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我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

2010年10月26日11:50杭州网-都市快报 汪再兴我要评论(0)
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[导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说,上网聊天是很困难的事,但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

张红喜欢杭州,患渐冻人症前,每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州,在西湖边拍的照片。

我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程

呼吸机能帮助渐冻人延续生命。张红一直在为经济条件不好的病人募捐,购买机器。

渐冻人

在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?

采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。

逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!

看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴 摄/贾代腾飞

全文导读:

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

下一个离世的人,会不会是自己?

其实可以这样活

记者手记

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

张红:监狱里的孩子叫她妈妈

“姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的?”我问。

张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说,她的意思是,是的。

上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人,47岁。

发病前她能一口气登顶华山

9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。

如今,这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。

张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

秋天的西安,阳光很好,一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上,惨蓝的色调。这是一天中,张红少有的歇息时光。

5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春照人。

华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶。登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

正如照片所显示的,没生病前的张红一直很自信。

2001年,张红辞职想去北京创业,走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样,出去闯闯。另外,她在北京出生,回到出生地是她的梦想。

“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中,她真的很少回家,最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理,在北京买了房子,买了车。

后来,郑宝珍觉得,女儿喜欢就随她去吧,和丈夫张焕录到北京照顾张红。

两级台阶成了不可逾越的障碍

“我最先发现闺女走路有问题,是去超市的时候。我看她右腿有点瘸,一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“2005年五一长假,我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份,就开始无缘无故地摔跤。走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走。然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来。”

“我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”张红写道。

医生只能开出安慰药

之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。

“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科、神经内科到神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名。”

2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

随后,张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗?这病。”

“没治。”医生低着头说,“开点安慰药吧。”

“什么叫安慰药?”张焕录问。医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”

一旁的郑宝珍哭了。

如果我不在了,你们怎么办?

张红的一篇博文开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!”

确诊当天,张红送父母回家,然后去单位上班,再回家。

家中无人提及病情。夜晚,张红走进父母房间对父母说:“如果我不在了,你们怎么办?”

母亲揽住张红的头说:“你不能,妈妈不会让你死的。”

父亲站在黯淡的灯光下,悲痛地说:“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天,我们会失去你,我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

全家哭成一片。

父亲俯下身拍了拍张红的头,慢慢地走出去,屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

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