文字:王怡波  图片:吴家翔  视频:张慧聪

人体器官捐献移植,连接生死。过去的一年中,中国全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为器官移植唯一合法来源。人体器官捐献移植,连接生死。过去的一年中,中国全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为器官移植唯一合法来源。人体器官捐献移植,连接生死。过去的一年中,中国全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为器官移植唯一合法来源。

中国器官:十年磨一剑

导语:

2014年底,黄洁夫刚宣布自2015年1月1日起停用死囚器官时,有人问他,会不会停掉死囚以后,中国器官移植就走下坡路了?甚至有一些人说中国器官移植的寒冬时间到了。黄洁夫告诉他们:“是春天到了。”十年磨一剑之后,全新的中国人体器官捐献移植体系终于“得见天日”。

2016年全国两会即将召开。早在几个月前,黄洁夫就已经开始准备提案。这个以推进中国人体器官捐献和移植事业发展闻名的全国政协常委、原卫生部副部长,一如既往地将自己最核心的关注点,落在“器官捐献”上:他将提议,把肾移植纳入大病医保范围。

在过去的2015年,黄洁夫刚刚获得两个大奖:顾氏和平奖、吴阶平医学奖。这两个奖,一个被誉为亚洲的诺贝尔和平奖,一个被誉为中国医学界的诺贝尔奖,黄洁夫先后获得这两个大奖的主要原因一样:他在推进中国器官移植发展中做出了突出贡献。

2015年被誉为是中国器官捐献移植实现“里程碑式”转型的一年。这一年,中国全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为器官移植唯一合法来源。这是包括黄洁夫在内的中国移植界医生的梦想。事实也证明了黄洁夫当初的预言:告别死囚器官依赖,不仅不会造成器官短缺加重,反而会促使更多公民自愿捐献器官——去年,中国公民器官捐献数量大幅提升,共完成器官捐献2766例。2014年世界排名第二的巴西完成了2713例。

“同时,这也是我们器官移植存活率最高的一年。”1月21日,在中国器官移植发展基金会,黄洁夫告诉笔者。

而此前,黄洁夫刚宣布自2015年1月1日起停用死囚器官时,“也有一些好心人,问我说会不会停掉死囚以后,中国器官移植就走下坡路了?甚至有一些人说中国器官移植的寒冬时间到了。我就告诉他们,是春天到了”。

2015年以事实证明了“春天”的到来:国际移植界曾发布对中国移植界的“三不”政策宣告结束。本来,因为使用死囚器官不符合世界卫生组织和全球移植界共同遵守的伦理准则,中国移植界一直面临“三不”:不承认临床移植成果;不允许在国际权威杂志发表临床器官移植文章;不同意中国移植专家加入世界移植组织。2015年10月,在韩国首尔召开的全球器官捐献移植大会上,中国正式加入器官移植国际组织。

中国公民捐献例数迅速增长,各地的OPO(人体器官获取)组织发展迅速,官方也开始放手大力支持。中国器官移植发展基金会副秘书长庄一强透露,2015年底,国家财政拨了2000万元给基金会,用以运营基金会管理的中国器官分配与共享系统(以下简称COTRS)。

器官是关乎生死的稀缺资源

一年实施近12万个器官移植手术——这是世界卫生组织调研得出的2013年全球器官移植情况。“但这只能满足不到10%移植等待者的需求。”中国器官移植发展基金会副秘书长、COTRS系统设计者王海波告诉笔者,这意味着,全球一年起码要做120万台器官移植才能满足全球器官移植的需要,而之所以没能满足需求,最关键的是可供移植的器官稀缺。

中国需要多少器官?尽管2015年完成的器官捐献例数,甚至超过以往历年捐献例数的总和,但显然仍然严重地供不应求。COTRS系统科研部主任、数据总监江文诗给出的数据是:截至2015年12月31日,系统上肝脏移植有2000多人在排队,肾脏移植有2万多人在排队。这是扣除了去年已经成功接收移植后,仍在等待重生希望的人数。

等待者仍在持续增加。江文诗举例说,2015年,中国成功完成肝脏移植2000多例、肾移植5367例,但2015年肝脏移植需求者新增4000多人,肾脏移植需求者新增了1万多人,供需差距进一步扩大,“最长的等待名单肝脏移植就有500多人同时在同一家医院等,肾脏移植就有2000多人在同一个医院等待接受移植”。

在黄洁夫看来,资源越稀缺,越凸显出两个问题的重要性:一,如何保证资源来源;二,如何界定谁能获取这种资源。在过去的十年里,解决这两个问题构成了中国器官捐献和移植事业发展的核心脉络。尤其是保证活水源头,成为整个事业的基石。

视频:中国器官移植二十年之变

不能再饮鸩止渴

王海波提供的一组数据显示,按每百万人口的器官捐献例数来算,世界上排在第一位的是西班牙,2014年达到了每百万人口36例,而中国的这一数字仅仅为2左右,相差一二十倍。广东省红十字的数据显示,即便在器官捐献最为成熟的广东,每百万人口每年捐献器官例数也才刚刚达到3左右。

这意味着,作为世界人口最多的国家,中国过去一年里完成的2700多例器官捐献数量,仍有巨大的上升潜力。这也从数据上佐证了黄洁夫此前一再坚持的“不能饮鸩止渴”的判断。

黄洁夫将现在的中国器官捐献和移植事业形容为一个“新生的婴儿”,与其他国家相比,中国仍在起步阶段。而在“婴儿”诞生之前,连接生死的器官移植,在中国更多地处于阴暗地带。2005年7月,世界卫生组织在菲律宾马尼拉主办的世界器官移植管理高层会议上,黄洁夫首次公开向国际社会坦承了中国使用死刑犯器官作为移植主要来源的事实,并表明中国政府要加强移植监管的立场。

一石激起千层浪,各种质疑声蜂拥而至。但在黄洁夫看来,这也恰恰是改革的起点。“如果我们(把器官移植来源)放在刑场的话,我们这个器官移植就是一个怪胎,我们就是饮鸩解渴,就变成了无源之水。”黄洁夫说,原来中国器官来源一直依赖司法系统,这不仅跟我们大国的地位完全不相称,更会严重限制公民捐献器官的意愿。

器官移植事业一定要扎根在人民群众,享受服务也好,捐献也好,都是人民群众自己的事业。”黄洁夫认为,只有依赖于所有人,器官捐献和移植才有可能有源源不断的生命力,“现在司法体制一年一年在进步,少用和慎用死刑判决,随着社会的进步死刑一定越来越少,如果我们把器官移植事业依靠这个,那我们这个器官移植队伍的无作为,就是对人民的犯罪”。

为此,中国最终选择直接与世界接轨。“有这么三个阶段,第一是使用死囚阶段。第二,是使用死囚同意的捐献。第三是完全不使用死囚器官。中国就直接跳到第三个阶段。”庄一强告诉笔者,这样的进步不仅是中国自己在这一事业的发展上迎来了“春天”,也使得中国在国际上赢得许多掌声。

除了黄洁夫因此获得顾氏和平奖、中国获准加入国际移植组织,庄一强还提到一个小故事:现在的意大利罗马市市长就是一个器官移植外科医生,去年,他把中国停用死囚器官和国内公民捐献的事情告诉了罗马教皇方济各,教皇通过这个罗马市长和世界移植的一些机构组织,向黄洁夫转达了对中国的进步表示祝贺和欣赏。

落后的不是传统文化,是行政体制

“十年磨一剑”——黄洁夫用这句话来形容器官捐献移植“新生儿”在中国的诞生历程。

自2005年黄洁夫代表中国政府直面器官移植局面开始,十年来,各种利益的博弈、变革与否的纠缠,时刻在进行。在黄洁夫看来,很多人并不了解其中的各种波诡云谲的细节,而只看到了去年一年,似乎突然之间中国器官捐献移植就以一个阳光的形象出现。

“这是一个误解,这一年不可能发生这么多。这个器官捐献移植职业的整个酝酿和改革应该说是20年之功,最少是10年之功。”黄洁夫说。

万众瞩目中,2007年3月,国务院颁布《人体器官移植条例》,此后器官移植事业开始步入法制化轨道。“这是一个里程碑。”黄洁夫说,在器官捐献上,公民捐献2009年筹备的,2010年启动,2012年全国铺开,2013年国家卫计委出台《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》,2014年形成重大突破——80%的器官移植来源是公民捐献的。因此,2014年底,黄洁夫正式宣布,2015年全面停止使用死囚器官。

其中诸多艰辛,除了黄洁夫和王海波等参与者,外人鲜能知晓。此前常有一种声音:担忧中国的一些传统观念是限制器官捐献发展的最大障碍。但在黄洁夫看来,最大的障碍不是传统文化,而是行政体制。

在中国器官捐献依赖死囚的年代,黄洁夫就曾听过这样的判断:中国老百姓是儒家孔夫子思想,身体发肤受之父母,弃之不孝,死者为大,总是说中国文化禁止了器官捐献工作。但黄洁夫从很早就批评:这是说不通的。即便是从儒家思想出发,孔夫子讲的舍生取义,救人一命,“中国传统文化中有许多好的思想和观念。而且,孔夫子讲的弃之不孝,不是说用之不孝,拿来用救人是最大的大孝。”

所以,在之后的改革中,黄洁夫等人要挑战的是行政管理体制上的无作为。直到2014年,伴随着原来中国司法系统最高领导者周永康的落马,死囚器官移植形成的利益链才被打破。这也为之后一举取消死囚器官依赖撕开了一个口子。

黄洁夫介绍,现在的中国器官捐献和移植已经构成了较为完整的体系,包括五大部分:人体器官捐献体系,人体器官获取与分配体系,人体器官移植临床服务体系,人体器官移植科学注册体系,人体器官捐献与移植监管体系。

有体系了,但“到处都有定时炸弹”

2016年,黄洁夫将第9年以全国政协委员的身份参加全国两会。这些年来,每年他的提案都会涉及器官移植事业,今年也不例外,至于一共提过多少个和移植相关的提案,黄洁夫已经数不清了。

为什么至今他还要一再为这一事业呼吁?黄洁夫毫不讳言,是因为作为一个“新生的婴儿”,“他”还很不健全,还有很多挑战和问题。体系不深化改革,转型会夭折或者走回头路,“我们不跟进的话会丧失人民群众对于我们这个体系的信任,到处都有定时炸弹”。

黄洁夫举例说,在行政和体制建设上,作为器官捐献和移植事业的两个主管方,卫计委和红十字会的协调还需要进一步加强。“器官捐献移植的体系还没有建设好,部门利益制约了体系的完善。”黄洁夫说,例如国务院成立了器官捐献管理中心,2012年就给了16个编制,“这个中心应该是全国器官捐献的指挥部”,可是,直到目前,这个指挥部仍在建设中。

在黄洁夫看来,器官捐献移植牵涉到多个部门,这些部门间在协调沟通上,还有很长的路要走。

黄洁夫说:“这个是老百姓的事业,我现在已经退休了,我只能尽我的力量呼吁,心有余而力不足啊!”

除了行政体制的问题,黄洁夫也时常琢磨器官捐献移植体系上完善中存在的具体问题,并将解决这些难处作为完善体系的切入点。

针对器官移植患者因为高价医疗费用而犹豫的问题,黄洁夫将在今年两会上与全国人大常委会副委员长、原卫生部部长陈竺一起提议,试点将肾移植纳入大病医保。

“现在的大病救助,有20多种病已经全部覆盖了基本医疗卫生服务。其实器官移植是最应该覆盖的一方面,因为它是生和死,做了移植手术,病人就是生,不做就是死。”黄洁夫说。

虽然肾脏不移植未必便会迅速失去生命,但是,“肾脏做透析来维持生命,生活相当痛苦的,一个星期要透析两三次,同时一年要花十万左右,如果做肾移植的话,生活质量会大大提高,同时肾移植也就20多万元。”黄洁夫说,所以,这是大病医保应该覆盖的。

“一旦实现,普通老百姓就能够享受器官移植服务了。”黄洁夫说,那些付不起高额移植费的担忧也将成为历史。

生命的礼物

导语:

去年的2700多例器官捐献,每一例捐献背后都是一个满怀悲痛的家庭,当捐献者自己或者他们的家属决定将器官捐献出来时,他们所怀的是对生命延续的渴望。每一例捐献背后,也有一个心情复杂的“协调员”,他们一方面安抚着已经发生悲剧的家庭,另一方面又为了连接生死而不断协调,黄洁夫将他们称为“生命使者”。

在器官捐献和移植体系中,捐献是一个起点。捐献者发起生命转移,协调员牵线搭桥,使得已经逝去的生命得以以另外的方式延续下来。

黄洁夫说,捐献是生命的礼物。

“小不点”

唐宾(化名)一家度过了最难熬的一次新年。

两年下来,他已经习惯了伴随着炮竹声和新年钟声的,是活蹦乱跳的“小不点”甜甜的笑声。但就在2015年即将结束的时候,两岁的女儿“小不点”,在一次车祸中受了重伤,最终被判定为脑死亡。

在东莞打工租住的一套老房子里,唐宾和妻子徐霞(化名)、岳父徐明(化名),时常陷入无尽的沉寂中。天气晴好时,屋里也有难言的“冷”的感觉。这个打工家庭两年来最多欢乐和温暖的源头,消失了,空荡荡的屋里,洋娃娃、粉色玩具、识字图等物件,在出事后半个多月里,时刻提醒他们悲痛的真实。

如果说还有一点能令他们在绝望的时候略有慰藉的,那就是“小不点”的生命,已经在若干名陌生人身上得以延续。

在确认脑死亡后,徐明知道,最后的一丝希望没有了。他犹豫了一天,才将这个消息告诉女儿——他实在不忍让后天聋哑的女儿面临这个巨大的打击——“小不点没有了”。徐霞低头哭了许久。最后,她写下来告诉丈夫和父亲,她想把女儿的器官捐出来。

向人回忆起这段痛苦的记忆时,只有在两个地方,徐明脸上会略过无奈的浅笑:一个是回忆起“小不点”是如何讨他喜欢时;一个是得知外孙女所捐出来的器官,已经成功挽救他人生命时。

在2015年全国完成2766例器官捐献的基础上,“小不点”的器官捐献成了2016年的最早案例之一:1月1日,在中山大学附属第一医院黄埔医院,“小不点”捐献了她的肝脏、肾脏和眼角膜。

此时距离事故发生时,刚过一周。

悲痛抉择

视频:“小不点”的生命延续

2015年平安夜8点多,如往常一样,徐明抱着“小不点”在离家不远的一个药店门口玩。“他要跟另外一个小孩子玩,非要下来。”徐明回忆,下来之后,两个孩子跑到隔壁的一个小超市,超市门口正停着一辆车。

“我还以为她是想要买什么零食,可是没多久她就跑出来,到停着的车前面玩。”徐明说,这时,司机也回到车上,迅速点火启动,径直开了出去。陈明心里一惊,知道大事不好,虽然几米之遥,但他已来不及阻止一切。

等到车辆因为感觉异样,停在几米外的小坡上时,“小不点”已满头是血,倒在地上。

虽然第一时间送到当地医院抢救,但由于伤及头部,“小不点”伤势严重,最终住进了东莞东华医院的重症监护室。轮流守护的家人,盼着奇迹发生。可是每天等来的都是医生的无奈摇头。

在病房外,徐霞偶然看见了摆在架子上的红十字会关于器官捐献的宣传册。“她就拿自来仔细看了看。”徐明回忆,但当时,因为还抱着对挽回生命的期待,大家都没有萌生关于器官捐献的想法。

直到徐霞知道了女儿生命已无法挽回时,她又想起了宣传册上的内容。徐明一家人同意了徐霞的决定:把器官捐献出来,“有用的用一下,我们也高兴一点,为社会做一点点贡献”。

跟医院说了自己的想法之后,医院联系了红十字会的协调员,很快,当天他们就把捐献的手续办好。元旦前,“小不点”被转院至器官获取和移植技术十分成熟的黄埔医院。

虽然黄埔医院仍尽力挽救,但最终,2016年元旦,噩耗最终来临。“小不点”的生命旅程结束了,而她的器官也迅速开始挽救他人生命的旅程。

对于已经发生的悲剧,这个来自湖南永州的朴实打工家庭,像许多从乡土中走出的人一样,以最坚韧的态度去面对。

他们互相几乎不以言语相安慰,只是咬着牙,依旧在东莞打着工,依旧顽强地生活着。有时翻看手机里“小不点”欢乐的视频,触动柔软之处,泪流难止;有时难免想起,“小不点”如此聪明,自更小时候告诉她鞋子别穿反之后,她再没穿错过一次;有时会想着“小不点”擅长唱歌跳舞,只喜欢跟大一点的孩子玩;有时候期盼着打开家门,“小不点”跑过来殷勤地抱着大腿,不肯撒手。

也有时,徐明会想一下,“小不点”救了几个人,那些人过得好不好,“但只要活着,也能开心点”。

生命使者

如果不是放在东华医院里的红十字会宣传册,徐明一家人可能不会跟器官捐献发生关系。他们之前对此闻所未闻,但善良的他们,在悲剧中,艰难地选择了帮助他人。

“以前老人老人肯定不会同意捐献。但是我们现在一代一代要改变思想观念。”徐明说。

这种观念的改变,也是一两年来中国器官捐献例数迅速增加的重要原因。而观念为什么会改变?在庄一强看来,最根本的还是器官捐献事业公开透明了,而包括红十字会协调员和医院OPO组织专业协调员在内的“生命使者”队伍,起到了最直接的推广作用。

“红十字会的协调员与社工类似,不一定是学医的,主要负责器官捐献的宣传推广,并去做家属的沟通和协调工作,更多地是社会学意义上的协调员。”庄一强介绍,而医院的专业协调员,本身就是医护人员,他们更多地进行一些更专业的捐献相关工作,例如,发现潜在的器官捐赠者,评估潜在器官捐赠者全身的状况、器官的功能状况,了解家属是不是愿意做器官捐赠,进而协调神经医学专家,对捐赠者的生命状况进行判定。

在黄洁夫看来,“协调员是器官捐献工作中间最辛苦最有贡献的一群人”。他将他们誉为“生命使者”,并用自己去年所得的一些大奖的奖金在中国器官移植发展基金会下面,专门设立了“生命使者”种子基金,用以支持协调员工作。

早在红十字会器官捐献协调员队伍建立之前,现任广东红十字会器官捐献协调办公室副主任李劲东,便曾经尝试过与一些潜在器官捐献者家属沟通。“2004年我接触了三十多位捐献者,没有一例成功,我最后成功是在2005年的时候,才做成了第一例。”李劲东回忆,那时,大家对器官捐献不仅是不了解,更多地是不信任。

在深圳从事协调员工作多年的高敏,对十年前器官捐献的稀有也记忆犹新。2005年9月,以志愿者身份在深圳市红十字会办公室值班的高敏,接到了一个来自湖北天门的电话。

电话中,一名女子告诉高敏,她女儿遇到车祸,快不行了,她想把器官捐出来给红十字会,可是打了好多地方红十字会的电话,没人帮她。高敏明白,这是一个红十字会还没开展过的工作。后来,她辗转帮那名母亲联系到了武汉同济大学医学院,著名器官移植专家陈忠华带队去天门,帮她完成了捐献,并将器官用于移植。

后来高敏从报纸上得知,这位女孩捐献了肝脏,肾脏,眼角膜。她的肝脏让一个小伙子重获新生,两个肾脏救了两名上海少年,眼角膜让四个深圳眼疾患者重见光明。生命的延续,让她开始对器官捐献协调感兴趣。

2007年,国务院颁布《人体器官移植条例》明确规定,红十字会依法参与器官捐献的宣传等工作,李劲东和另外一批器官捐献协调先行者才开始“名正言顺”地开展器官捐献协调工作。当年,深圳红十字会设立了全国首个器官捐献办,陈忠华任主任,李劲东任副主任,高敏是协调员。

协调员不是劝捐员

2007年起,高敏每天都保持手机24小时开机,每天出门都背着几袋厚厚的材料,其中包括各种器官捐献的宣传材料、捐献登记时所需的各种文件、表单。“这是救命的事情。”直到1月初与笔者约定采访时间,她还一直强调,“如果没有需要我去挽救生命的,就可以”。

但1月6日下午,笔者采访高敏过程中,还是来了“救命的事”。一名在东莞台心医院救治的病人家属打电话给高敏:可能快不行了,希望捐献。高敏了解相关信息之后,连家都没回,直接带着两代材料,奔赴东莞,沟通、协助办理手续、帮忙处理遗体,一直第二天天亮后从东莞陪送遗体前往深圳,高敏一直在忙碌中。

视频:器官协调员高敏

在高敏身上,这样的工作状态十分常见。因为频繁被媒体报道,深圳很多人都认识高敏。今年元旦期间,高敏坐公交车出门,司机认出来她,看她不像忙着赶路的样子,司机笑道:“哎呦,好难得,看你能够坐在公交车上。”他又告诉高敏:其实你不忙其实是好事,说明很多人都平安着。

这也是高敏的切身感受。很多时候,她希望自己能够清闲点,这意味着面临死亡的捐献者少了;但她有时候又更愿意,不计付出地去推动捐献,尽量多地挽救更多人。这也是她在工作中面临的最艰难的处境:“我们是协调员,而不是劝捐员,不能劝,只能是跟家属去解释相关的政策和程序,不能引导他们做决定。而等到他们真正做决定了,我们的心情往往又是最复杂的。”

北京佑安医院转OPO专业协调员王璐对此也深有感触:“其实我最难过的时候,不是别人拒绝我的时候,而是他们说‘愿意’的时候。”

因此,高敏特别愿意在完成器官捐献的时候,跟家属长期保持联系,又成为一个心理抚慰角色。常常有捐献者家属半夜给高敏发来短信或者打来电话,哭诉对逝去亲人的思念。每次,高敏都静静地倾听,平静地安慰。他最常用来安慰的一句话是:“他(她)其实没有走,他的生命在更多人身上延续。”

八年来,高敏共协调完成器官捐献100多例,遗体捐献200多例,眼角膜捐献500多例。

分配生命,共享希望

导语:

人体器官是稀缺资源,解决好“怎么分配”,是涉及整个捐献移植体系能否赢得老百姓信任的基石。王海波领衔的团队设计的COTRS计算机系统,所要保证的,就是器官分配的公平、公正、公开。这套系统根据政策而进行分配共享,它的衡量标准不是权力,不是财富,而是医学需要。

两岁的“小不点”捐出器官之后,几个小时之内,她的两个肾脏已经成功在一名25岁女孩的身上延续生命。

从器官获取到移植,都在黄埔医院进行,这保证了最高的效率,也使得器官的质量和移植成功率得到保障。而对这一切进行保障的,是一套完整的人体器官分配与共享系统。

这套计算机系统极大缩短了器官捐献到器官移植中所耗费的分配时间。COTRS系统设计者王海波告诉笔者,如果没有这套系统的辅助,而是按照传统的办法,挨个打电话去联系,完成一次分配最长时需要用30个小时,“这已经完全超出了器官所能容忍的上限”。

通过COTRS系统,哪怕进行全国共享分配,从分配结果出来到最后有人答应接受这个器官,整个过程也仅需1.5个小时。而像发生在黄埔医院的这次器官分配,过程耗时不会超过5分钟。

高效只是王海波受国家卫计委之命设计COTRS系统的目的之一。“更重要的,是要保证器官这个稀缺资源分配的公平、公正、公开。”王海波说,要明确,医学需要是唯一的排序标准,而不是权力,不是财富。

信任基石

器官是稀缺资源,但不是常规意义上的稀缺资源。

“器官不是我们制造出来的,也不是生产出来的,是老百姓捐出来的。”王海波说,任何捐献首先面对的一个问题就是“怎么用”,器官捐献中,如果讲不清这个问题,那就失去了社会的信任。

2010年,当在香港长期从事器官移植科学注册系统研究的王海波团队接受任务,研究器官分配政策时,对于器官捐献的社会信任度就处在令人堪忧的状态中。

当时,国家准备启动公民逝世后器官捐献工作试点,但为什么要研究“如何分配”,有些人觉得有些奇怪,“我们刚开始,还没有多少器官,为什么要研究器官分配的规则呢?还没有面包,为什么要研究如何分面包呢?”

王海波认为,实际上,如何保证老百姓对器官捐献和移植事业的信任,才是一切工作的基石。“只有说明白是如何使用的,才会有人捐献。器官捐献的基石实际上并不是医疗技术,而是社会信任。”

在系统全面铺开之前,有网友曾在网络上质疑,器官的分配是不是就以两个标准来衡量:钱和权。

王海波说,要获得公众支持来稳定整个信任体系的根基,器官分配的透明和器官的可溯源性就要保证,“要清楚地记录它怎么来,根据什么原则,去到哪里?如果这些能够做到公开透明的话,就能确保公众信任体系的建立”。

政策决定如何分配,不是计算机

2013年8月,国家卫计委出台《人体捐献器官获取与分配管理规定(实行)》,首次明确严格使用COTRS系统实施器官分配。王海波团队设计的系统开始成为器官捐献后分配的唯一通道。

“分配器官就是分配生命。”王海波说,如何搭建完善的分配体系,最根本的是先有清晰的分配政策,“在研究各国已经完善的各种分配政策的基础上,根据中国《人体器官移植条例》规定的原则,我们最终形成了厚达390多页的人体器官分配政策。”

这些复杂的政策最终掌握和“分配生命”的大权,其最终目的,是使器官最安全、最高效地匹配给最需要的人。“COTRS系统只是从技术手段上,承载了这些政策。”王海波说,有人会误认为,现在的分配机制是由计算机决定的,“其实不对,计算机系统只是执行者,负责分配的是政策。”

在位于深圳的COTRS系统总部,科研部主任江文诗向笔者现场演示了一遍系统从接收OPO协调员发起器官捐献,到如何登记相关信息,系统如何自动匹配并且进行逐级确认,最终确定每一个器官使用者的过程。

江文诗介绍,可以把这390多页的政策压缩为三个层面:首先是区域优先的原则,其次是一系列综合评定原则,最后是一些禁止原则。

区域优先原则按照器官捐献发生医院(如果同时也有器官移植资质)——OPO服务区域内的移植医院——省级行政区域内移植医院——全国移植医院的优先顺序排列。“每一个器官都有一个冷缺血时间的限制,超过这个时间的话,这个器官可能就不能用了,并且时间越长,器官质量会越差,所以要在最短的时间内,减少冷缺血时间。”江文诗说。

在综合评定原则中,排在首位的是病情危重原则。“第一个目标是要降低等待名单的死亡率。”王海波解释,就是从医学需要出发,使在等待名单上的人,死亡率降下来,“这样是最佳的匹配”。

经过一套严密的评分系统测算,每一名在COTRS系统里排队等待移植的患者都会生成一个分数,而一旦发生器官捐献案例,经过区域优先原则筛选后,这个分数的排序将成为器官分配顺序的最重要依据。

“如果一个病人不接受移植,死亡的可能性是90%,另外一个病人是10%,当然要先救那个90%的病人。”王海波说。

复杂的政策仍在不断进化中

COTRS系统的使用很大程度上解决了器官分配的各种人为干预的问题,甚至一些伦理难题。

例如,器官捐献者能否指定将器官捐献给亲人?如果在传统意识中,这应该是可以的。但在严密的分配政策中,答案是否定的。

王海波便曾经接触过一个这样的案例。2011年起,一名29岁的患者黄某患慢性肾功能衰竭,在上海一家医院等待肾移植;2013年8月20日,他的父亲因交通意外,被送往医院救治无效,脑死亡,家属决定捐献器官。但他的器官只能进入系统分配,而不能指定捐献对象。后来,在借鉴国外经验的基础上,系统破例,允许他捐一个肾脏给儿子,但最终因为血型等医学原因,这个肾脏没能用在儿子身上,还是进入系统分配。

“但是分配政策中设计有专门针对器官捐献者直系亲属的优先原则。”王海波说,黄某因为父亲捐献在排队系统中获得了加分,在其父亲过世大概一个月后,便通过分配系统获得右肾,成功进行了肾移植手术。

这只是捐献器官分配中可能碰到的极端情形的一种,分配政策需要考虑到各种复杂的情况,这也是为何政策有390多页之厚的原因。“排队的最简单原则就是四个字:先到先得。但是,全国世界器官分配的政策都是从等待时间开始,很快演化为纷繁复杂的分配政策,最重要的原因还是要避免人为干预,尽可能保持公正公平。”王海波说。

广州军区广州总医院肝胆外科主任霍枫向笔者坦陈,在用COTRS系统之前,“也会按照病情危重的原则,由医生来做决定,但那个时候不可避免的会有各种各样的干扰因素,比如说这个谁打个招呼,那个谁打个电话,能不能早一点”。

“现在有了这个系统,也可能会存在这样的一个情况,但是只要有熟人打招呼来,我们现在的回答方式是尽快让这个病人到我们这里来做登记,他越早登记,才能越早获得器官。”霍枫说。

为了保证能应对各种情况,这套本已十分复杂的系统,仍在不断地完善进化中。

王海波举例说,目前,目前实现了肝脏和肾脏的分配和共享,但心脏和肺脏系统我们还没有完成,“心脏和肺脏它不像肝肾的需求那么大,肝肾的公平性、时效性要求很高,需求很大”。今年,王海波团队将开始建设心肺系统,防止器官浪费。

另外,儿童在器官共享上的优先权也有待进一步完善。

“首先要调整政策,然后优化数学模型。”王海波说,但是政策的改变要通过一个公平公正的过程,不能是某个人说的算,而是专家委员会定下来,然后还要评估政策改变会有什么影响,这是一个复杂的业务逻辑。

生命重启

导语:

通过系统分配,得以接受“器官”这份生命礼物的人,赢得了重启美好生活的可能。他们不知道谁给了自己重生的机会,但他们将更加热爱生活,热爱生命。在移植医生眼里,未来,将会有越来越多这样的礼物被利用起来,越来越多人将因此重获新生。

一个多月来,陈洁(化名)的朋友圈一片阳光。

这个26岁的姑娘,1月初在广州一家医院完成了肾移植,来自同一个捐献者的两个肾,使她逐渐摆脱了病痛折磨,开始像正常人一样,享受生活。

像她一样,借由器官移植,生命得以重启的人,越来越多。2015年,中国成功完成肝脏移植2000多例、肾移植5367例。

接受生命礼物

1月5日,在ICU病房里,笔者见到了几天前刚刚做完肾移植手术的陈洁。脸上虽显疲惫,但仍掩盖不住她的喜悦。

在2016年元旦前,这样的喜悦她基本上不敢奢望。2013年底,在深圳从事广告工作的陈洁开始出现身体不适,回湖南老家过完年之后,双腿有明显浮肿。2014年过完春节,返回深圳的陈洁在父母的催促下,去医院做了检查,初步判断是急性肾炎,之后又诊断是新月体肾小球肾炎,最后,在广州一家三甲医院,她被确诊为血管炎。

此时,她已经连续奔波于各医院几个月。2014年6月,鉴于陈洁病情加重,医院建议陈洁的家属:先尽力治疗,但很有可能效果不好,要做好肾移植的准备。

两个月后,陈洁开始在一家有肾移植资质的医院排队等待肾移植。自此,陈洁和父母面临双重煎熬:一方面,需要定期到医院进行透析的陈洁,随时面临病痛的折磨,日益憔悴;另一方面,随着等待时间的增加,他们对于重新拥有健康身体的希望也越来越渺茫。

“但毕竟在等,总想着有希望吧。”陈洁的父亲陈建说,要强的女儿忍受着病痛,除了家人,对谁都不说自己得了重病,就算在2015年底,她还硬撑着回老家参加一个同学的婚礼。

生命的礼物似乎突然降临。2016年元旦,陈洁的主治医生袁教授打电话给远在湖南的陈洁:“有一个捐献者跟你配型成功。”袁教授让陈洁和家人商量下,看是不是愿意接受移植。

“当时我们都高兴坏了。”陈建难掩心中的激动,他们立即应允并赶回广州接受移植手术。

陈洁所在医院的OPO协调员后来告诉笔者,当时,他们将一个捐献者的资料录入COTRS系统,系统进行匹配之后,在同一家医院的陈洁成为名单上排在第一个匹配成功的患者。按照流程,他们通知了陈洁的主治医生,医生第一时间与陈洁沟通。

这名捐献者便献出了自己的肝脏、肾脏和眼角膜。急忙从湖南感到广州的陈洁,于1月2日凌晨进入手术室接受移植,几个小时之后,天亮前后,陈洁的肾移植手术大功告成。

回忆起来,陈洁感觉,一切像梦境一样,自己的生命“焕然一新”。

1月20日,恢复顺利的陈洁出院,回归正常生活。她的朋友圈里再次充满着生活的味道,有时,她会晒点自己在家里修养时做的小手工;有时,她会晒美食、晒在追的电视剧、晒周边美景、晒爱听的歌单;有时,她会发几段感恩的文字。

至于用来使她重生的那对肾脏,来源于哪位捐献者,她并不知道,但她心存感激:“感谢那个人提供的肾源,真的是十分感谢。”

挽救更多人的生命

广州军区广州总医院肝胆外科主任霍枫接触的新生者更多。仅2015年,他参与的肝脏移植手术便有70多台。

至今他仍清楚地记得10年前,广州总医院做的第一例器官捐献。2006年,医院一个脑瘤病人手术后,颅内有了并发症,最后处在脑死亡状态。病人家属主动提出来:捐赠器官。

当时我们都还不太了解这项工作,也不知道行不行,最后通过医院联系了很多部门,完成了器官捐赠。”霍枫回忆,这个捐赠者一共捐出了9个器官组织,挽救了9个病人,“肝脏,两个肾脏,两个肺,一个心脏,另外他的角膜移植给了三个病人”。

在COTRS系统还未问世的当年,霍枫打电话一个个去联系,最终成功完成分配和移植。现在,10年过去了,那9位赢得生命礼物的人,至今仍然健康地生活着。霍枫计划,2016年,移植成功10周年时,要把他们请回医院来,向公众再次宣传一下器官捐献和移植的价值。

类似的针对“器官”这个生命礼物的活动有许多。广东省红十字会器官捐献办公室副主任李劲东说,每年都会有专门针对器官移植者的移植运动会,非常令人振奋,“甚至有媒体报道,有的器官移植者,还登上了珠峰”。

在霍枫看来,这自然要首先感激那些器官捐献者及其家属。但作为一名移植医生,他也注意到,不仅器官捐献的观念需要宣传普及,器官移植也需要更多人深入了解,“这才能挽救更多人的生命”。

霍枫介绍,实际上,现在的移植技术发展迅速,像肝脏移植,技术已经非常成熟,“肝脏移植以后,发生的急性或者是慢性的排斥反应还是比较低的,这个技术已经很成熟了”。

但是,很多患者和家属对于器官移植不了解。“咱们国家要做移植手术的病人很多。”霍枫说,但他们常常不了解几方面内容,一个是怎样能够有效地比较快地获得器官移植的机会,另一个是应该尽早地准备器官移植,不要错过移植的最佳时机。

“要多家医院去登记,这个就是一个窍门。”霍枫举例说,各家医院的排队情况不一,而我国是允许患者在多家医院排队等待器官移植的。

至于移植时机,霍枫分析,很多病人往往是到了最后无路可走的时候,才下决心做器官移植。霍枫认为,“如果我们预测这个器官最终不可避免地要走向中末期,应该预留一段时间,等待合适的供体器官,让这个病人在一个比较高的时机来做这个手术,否则,如果等到病情严重恶化,导致其他器官的损害发生,可能就会错过好机会。”

“毕竟,有人献出了器官,我们当然希望,这个礼物最终不被浪费。”霍枫说。