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一分钟说两会

罕见病不罕见

瓷娃娃王奕鸥16年才获确诊

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基因的一个小小变异,就能让人拥有超能力...[详细]

罕见病两会提案获反馈

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提案获得异见者质疑:这和我有什么关系...[详细]

普通人离罕见病并不远

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罕见病其实并不罕见,研究价值堪比“登月计划”...[详细]

冰桶挑战未完待续

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罕见病患者组织是这个群体正在做的属于他们自己的自救...[详细]

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