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他生唤她生

摄影/苏俊杰 编辑/邹怡

合作媒体:广州日报

【媒体转载须经腾讯网及作者授权】2013/07/30

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【募捐】为美丽可爱的地中海贫血患儿小洁募捐

本篇报道的主人公小洁是一名重型地中海贫血患者,虽然弟弟的脐带血为她带来了重生,但高额的康复费用,又成为了她家庭的一大难题……

据医生嘱咐,小洁需要至少康复半年到一年时间,康复期间每周的费用都在2500元左右,这就意味着她后期将需要6-10万的康复费用。为了帮助小洁,腾讯公益和儿慈会9958儿童紧急救助中心发起此次捐助筹款活动,希望募集到10万元,用于支付小洁术后的康复医疗费用。

>>加入捐款,做小洁术后康复的守护者

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这是一个关于重生的故事。

故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩,今年4岁,患有重型地中海贫血(以下简称“地贫”)。自4个月大被确诊患上地贫以来,小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和一个月20次每次8至10小时的注射去铁针续命。

老家的医生曾断言,“地贫是绝症,这孩子百分百带不大”。王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。后来,在网上翻查了大量资料后,他们才对地贫这一遗传性疾病有了初步了解。为了让小洁接受更好的治疗,夫妇俩决定把4个月大的小洁接到广州。从此,这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。

想要摆脱靠输血续命的日子,接受移植手术是唯一希望。早在2011年,王晓春和罗丽华就在南方医院建档,试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了,他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月,罗丽华意外怀孕。“医生说同胞配对成功的机会有四分之一。”抱着一线希望,罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是,胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功,罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。“从医院回来的路上,我们既开心又揪心。”令王晓春揪心的是30万巨额手术费。另外,这又是罗丽华的第二次剖宫产手术,“这对于小洁来说,应该是最后的机会了,我们真不愿意放弃。”罗丽华担忧地说。

天无绝人之路,小洁是幸运的。经过媒体的连续报道,小洁得到市内不少热心人士的资助,再加上王晓春夫妻俩东拼西凑的钱,手术前基本凑够了30万。“十分感谢帮助过我们的好心人,对于每一笔善款,我们都有记录。希望日后有能力能报答他们。”王晓春对关心小洁的好心人有说不尽的感激。

自5月10日入院起,小洁正式开始了与地贫病魔的决战。接下来,她要经历的是术前化疗、移植手术、留院观察和出院护理这四场战役。虽说脐带血移植手术成功率高达9成,但手术的每个环节都充满变数,稍有差池,后果不可设想。就在术前化疗期间和移植手术后,小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况,引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效,加上及时的输血,小洁才得以度过难关。

5月21日的脐带血移植手术后,经过一个多月的留院观察,小洁体内白细胞生长情况良好,并于6月24日第一次出院,把病房腾出来给更有需要的人。但小洁的血小板依然很低,出院后又多次入院输血。罗丽华才刚坐完月子,又要陪着小洁进病房输血。

接下来的半年至1年内,免疫力低下的小洁还要在家中接受无菌隔离护理,定期抽血化验,直到她体内的造血干细胞能发挥作用,生成血液。护理阶段也很重要,万一小洁感染病毒的话,很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境,一家人换走了容易藏细菌的床铺,改为打地铺睡觉,每天都勤用消毒液打扫卫生,就连天花板也要保持干净无菌。最难的过去了,但小洁的重生之路还很漫长……

 

记者手记

第一次见到小洁,是今年4月初的时候。第一次见面,我就被这个腼腆女孩那双清澈的大眼睛所吸引,真不愿相信这么漂亮的小女孩竟然是地贫患儿。从那时起,我开始关注小洁,希望把这个地贫患儿家庭的艰辛历程记录下来,从而让社会上的更多人关心这一群体的命运。

输血、入院、化疗、移植,我都陪在他们身边。没有经历过的人很难想象其中的艰辛,先抛开医院繁琐的手续不说,最折磨人的是随着小洁病情的好坏而急剧变化的心情。这,是一种带着希望的担忧,让人倍感煎熬。

对于很多地贫患儿来说,像小洁这样能够成功配型,并通过媒体筹够了手术费,现在术后情况尚算良好,已是幸运儿。而更多的地贫患儿仍徘徊在等待配型和张罗手术费的无助之中,只能靠输血续命。据了解,广东是地贫高发区,数据显示,广东省人群地贫基因携带率约11%,部分高发地区高达16%。但其实,地贫完全可以预防,关键要提早筛查夫妻俩是否同时是地贫基因携带者。据了解,广东每九人就有一个携带了地贫基因,若夫妻双方均为地贫基因携带者,则可能生出重型地贫儿。因此育龄夫妇只要提高防范意识,及时的婚检、孕检、产检均可筛查地贫。

除了预防,设立地贫专项救助基金与设立专门的血小板库,也至关重要。很难想象,没了媒体的呼吁和热心人士的资助,小洁的命运将会如何改变。据了解,广东的地贫总病人数约为3千,仅仅一个叫“广东地贫互助群”的QQ群就有596个家长在内,素未谋面的他们每天通过网络互相传授经验,互相鼓励,为了孩子脆弱的生命一直坚持着。重型地贫儿需终生输血治疗,年耗费人均10万元,有九成以上病人无钱医治。不是每个地贫宝宝都能得到社会的关注,救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。

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