第90期 张平宜  
  潜伏在麻风村里的台湾“恶婆娘”
人物档案
张平宜,女,生于台湾云林县,原台湾《中国时报》资深记者,现任中华希望之翼服务协会执行长。 11年来,在四川凉山彝族自治州越西县,张平宜将一个供麻风村子女上学的教学点,一点点地建成为完善正规的学校,2005年至今已培养百余毕业生。
 

·事件背景:1999年,台湾记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访,没水没电、封闭隔绝的破败景象令她震惊,但更让她心痛的是麻风村的孩子——麻风病人尚有身份和补助,他们的子女却一无所有。身为两个孩子的母亲,张平宜决心为这些一出生就生活在绝望中的孩子们做点什么。这一做,就是11年。11年来,她做了什么?改变了什么?

 

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文字实录
人物:张平宜 对话者:京华时报记者 商西 编辑:黄影 (插图/李明辉)
 

“麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没有户口,没有身份证,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。”


台湾记者张平宜在凉山

 

深度对话:你是台湾人,如何与大陆的麻风村结了缘?

 

张平宜我做过12年记者,从1991年开始在《中国时报》跑两岸新闻。1980年后,麻风病有突破性治疗方式,许多国家将其从一级传染病中除去,对病人不再采取隔离,而让其回归社会进行治疗。那时台湾隔离医治麻风病人的公立疗养院面临拆迁,正是在这个背景下,1999年我跟一个慈善团体到大陆麻风村调查采访,第一次走进这个群体。

 

深度对话:第一次亲历麻风村,曾让你产生“再也不去”的念头,为什么?

 

张平宜因为那里让人触目惊心。我以为麻风村以医院的形式集中治疗病人,他们的子女会被带出来抚养。但12天走过四川、云南的6个麻风村,让我见到一辈子忘不掉的景象。

 

这些村子极为偏僻,利用自然地形与世隔绝,仍停滞在无水无电、刀耕火种的原始社会。无家可归的老残病人遭疾病侵袭,有人眼瞎、鼻残、五官严重扭曲变形,有人缺手断脚,只能在地上匍匐爬行,包伤口的布都烂了,周围都是苍蝇,走过的地方都是血痕。

 

最让我心痛的是那里的孩子,他们没有一个穿着像样的衣服,很多人光着身子,身上脏得只能看到两颗眼珠子,眼神空洞。他们是麻风病人的子女们,生在麻风村、长在麻风村,除了集体户口外,他们没有个别身份证。背负着麻风病人的宿命,他们走不出麻风村。没办法读书,个别人只好隐瞒身份到外地去上学。

 

深度对话:那又是什么原因,让你一次次回到麻风村,至今也放不下?

 

张平宜是那里的孩子。第一次去时,我已经是两个孩子的母亲,小儿子刚满3个月,可能是因着身上这份做母亲的天性吧。

 

麻风村孩子的境遇,甚至比麻风病人都不如。麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没户口,没身份证,什么都没有,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。一个村子如果登记100人,真正的人口可能有500多,救助根本不够吃。

 

那时城里的孩子都已经吃上麦当劳了,可他们却连汽车长什么样都不知道。他们就像一群被遗弃的孩子,从一出生下来就没有了希望。让人特别想保护,不忍心丢下。

 

深度对话: 麻风病人是怎样的一群人?

 

张平宜麻风病人长期被忽视,是个冷门议题,社会对他们有一种刻板印象,就是肮脏,因为麻风病形诸于外,样子非常可怕,有病人活到90岁,就像一只茧一样,四肢都烂掉了。

 

回来后我看了很多相关的书,对他们产生很深的同情。因为长期对传染途径不了解,社会对麻风病的恐慌和偏见根深蒂固,麻风病人被疏远、歧视,背负污名和道德审判,生活在社会最底层,很多人靠乞讨为生。

 

那时我想,麻风村的老人已难改变命运,只能看着他们自然凋零,但他们的后代不应背负原罪,遭受不公平对待。我想找一条有希望的路,给他们一个重新生活的机会。

 

深度对话: 村里有麻风病人的子女传染得病吗?

 

张平宜麻风病不是遗传病,且有95%的人天生对这种病免疫,但仍有部分免疫能力较差的孩子会感染得病。

 

我们每年会给学生做体检,确诊病情立即上报。治疗药无法在外面买到,需向联合国申请,在吃药的一周内就有99%的病菌能被消除,并切断传染性,持续吃药两年,病情能基本治愈。几年来学校发病率仅为0.1%,患病的孩子边治疗边坚持上课,现在状况良好。

 

“从1986年建立以来,这个学校十多年间没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个唯一的老师也即将去卖水果。”


麻风村大营盘小学今昔比照

 

深度对话:你想通过教育改变麻风村孩子的命运?

 

张平宜对。父辈的病,不是麻风村孩子的命。我觉得,孩子在那个年龄就应该去上学,这是一个常识。我也坚信,通过教育,他们能走出麻风村,过上正常的生活。

 

当地一个很现实的问题是,麻风病人死去后,麻风村终将成为历史,这些孩子怎么办?与世隔绝那么久,他们走出大山已经很难。我认为,唯一的途径就是读书,然后努力融入社会,自食其力。

 

深度对话: 为什么选择大营盘麻风村?

 

张平宜之前我从没听过这个地方,和它没有一点关系,但冥冥中人生会有很多意外。在凉山彝族自治州,麻风病人又被叫做“麻风鬼”,受严重歧视,甚至会被活活打死,他们的子女没法到一般学校上学。所以我一直打听,终于在2000年得知当地有个大营盘小学,专为麻风村子女开设。

 

第一眼看到这个学校让我很吃惊,两间教室盖在水塘边,10平米的屋子摆着十多张破旧的课桌,黑板上都是洞,全校70多个学生,只有一个老师。

 

从1986年建立以来,学校没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个老师也即将去卖水果,孩子们面临失学。我千方百计说服老师留下来,心想无论如何不能让学校关门,马上回台湾筹钱。

 

深度对话:通过哪些途径筹钱?资金使用公开吗?

 

张平宜:所有能想的办法、能走的路我都去试,像义卖蜡烛、参加梦想计划比赛、摄影大赛、出书、讲演等。

 

2000年我已基本从报社离职,但仍做特约记者。后来觉得需要一心一意做这个事,2003年辞职,成立中华希望之翼服务协会,聚集起一批长期捐助的爱心人士。特别要感谢台湾一个做私立幼儿园的教育机构,几年来捐助总计300多万(人民币),还有几个企业家,是同甘共苦的好友,被我“陷害”多年。

 

十年里我们陆续投入近千万做麻风村的教育和建设,其中花费数百万做引水工程、征地建校,另外每年运作和管理学校的费用在25万左右。我们在台湾是正式注册成立的协会,资金使用当然且必须公开,每年有对外报告,这也是对捐助者负责。

 

深度对话:修建学校的过程中曾面临哪些困难?

 

张平宜:与政府官员沟通,改变传统观念,这些都很难。在台湾募款时,我常会被问“为什么要拿台湾人的钱去帮助大陆人?”而在大陆又总被认为动机不纯,揭当地“家丑”。我告诉他们,救助不分地域,我看到的是人,帮助的也是人。

 

为建校舍,我去找过很多遍当地政府,几乎没有官员愿意坐下来听我讲5分钟。有时我带着满腔热忱过去,他们却在打麻将,我坐在旁边等待,如此反复几次,又气又失望,发誓再也不去,但为了孩子,还是忍不住一再去求他们,因为他们的决定关乎学校的未来。

 

一次次要水、要电、要地、要老师,要这些东西占尽我这10年的生活,有时真觉得力气用尽,走不下去了,我就把自己封闭在麻风村里,只要和孩子们在一起,就很开心,所有难过和折磨都能过去。这个过程很苦,但值得。

 

“读书是种天分,并非人人适合,但每个人都应享受义务教育,具备基础素养,这9年里学到的东西,可以让孩子的后30年过得更有尊严。”

 


学生们在专心的上课

 

深度对话:十年里学校发生了哪些变化?是否实现了你最初的设想?

 

张平宜:我们引进水源,征地25亩建教学楼、宿舍楼和厕所,打造漂亮的花园学校,说服更多家长让孩子来读书,一切费用免费,学制、教材、考试都统一。2005年,学校迎来第一批正式毕业生,至今已有百余人从学校毕业。

 

大营盘小学现从最初只有1个老师、70个学生的教学点,变成有12个公派教师、300余学生的正规小学,邻近5个麻风村的子女都来这边上学,其中还有10%非麻风村的孩子,这在以前是不敢想的。大营盘小学是国内第一所建在麻风村里的正规学校,我的第一个梦已经实现。

 

深度对话:你接下来的梦是什么?还面临哪些困难?

 

张平宜:第二个梦是把初中建起来,目前还在奋战中,因为一直要不到老师。两年前政府出资盖了3栋楼,只要有老师就能开课,如果今年9月再要不到老师,校舍又要空一年,现在我仍在为这个事发愁。

 

小学生毕业后,有些孩子不再读书,有些走很远的路去其他地方上初中,经常被打被骂“癞子娃”,因为基础不好又受欺负,好多孩子中途辍学,老师还说他们“人格有问题”。如果有专门的学校提供给他们一个安全温暖的环境,我想就不会这样。在我们小学,上学晚、年龄大、基础差的学生不会遭到歧视,大家在一起快乐学习。

 

深度对话:当时觉得累吗?

 

张平宜:虽然累,但是很快乐。有音乐在,所以干什么都还是很有力量。

 

深度对话:为让孩子完成学业,你常要“抢孩子”?

 

张平宜:这也是我最大的困扰。当地结婚年龄早,不少人十五六岁就结婚生子。一些父母觉得上学没用,叫子女回家干活或出去赚钱。现在村里有了电视,诱惑比以前多,一些学生看到在外打工回来的人穿漂亮衣服,很羡慕,也想退学打工。

 

每少一个孩子,我就像一个逼孩子上学的“恶婆娘”,冲到家里要求他回来上课。我会给孩子父母讲道理,希望他们看远一点。我认为,读书是种天分,并非人人适合,但每个人都应享受义务教育,具备基础素养,这9年里学到的东西,能让孩子的后30年过得更有尊严。

 

深度对话:你希望孩子们在学校学到什么?

 

张平宜:学校重视品格教育,每个孩子都要背《弟子规》,我希望他们有最基本的礼貌和素养。我不会对孩子说“读书是你的一切”,而想让他们在这里感受到温暖和爱。孩子们喜欢唱歌跳舞,总是抢着拍照,冲镜头微笑,很少自卑和害怕。

 

因为自然条件限制,麻风村有长期养成的陋习。刚开始,我只要一接近孩子,身上立马会被跳蚤咬出几十个包,大部分孩子都不穿内裤。为改变他们的卫生习惯,学校给每个住校生发了两条内裤,规定他们每天刷牙洗脸、每周洗一次澡、饭前洗手并检查指甲等,着重培养孩子的个人卫生和公共卫生意识,另外还规定学生在校期间不能结婚。

 

深度对话:怎么帮助毕业的孩子融入社会?

 

张平宜:这是我的第三个梦,也是最终希望,就是孩子们能走进普通人群,自食其力,成为一个有竞争力,对社会有用的人。因为其他地方很难接收他们,所以我让第一批初中毕业生进入我弟弟在青岛开设的工厂,开创半工半读模式,继续“职训教育”。

这批孩子一共26个,按我严格制定的计划工作和学习,主要学英语、计算机等实用基础课程,另外也可选学国际贸易、会计等进阶课程。在厂里,他们不隐瞒身份,有工人看他们不顺眼,打架事件时有发生,他们对生活也有不适应和迷茫。我和他们谈心,鼓励他们规划自己的人生,还给他们上电影课、舞蹈课,毕业舞会上我们还一起跳伦巴。

 

两年里有孩子中途走掉,最后11个人毕业,签约成为正式职工,做得好的一个月已能拿到4000元工资,我为他们感到骄傲。我一直觉得人生是精彩的,特别希望这些孩子快快乐乐过一生。

 

“这份工作不会那么快停止,因为麻风病人仍受到歧视,社会的基本认知和常识仍需建构。我希望麻风村的孩子能走出大山,回到社会,过幸福生活。”


18年来的第一屆毕业生

 

深度对话:这些年当地政府在麻风村做了哪些工作?

 

张平宜:我们建成国内麻风村第一所正规学校后,引起不少媒体关注,社会舆论也促使当地政府将更多关爱的眼光投向麻风村。最让我高兴的事是,2005年凉山地区的麻风村告别 “幽灵村”的历史,成为正式的行政村,人口普查也第一次走进村子,孩子们终于能申请户口,有了身份。

 

2007年国家投入扶贫资金,当地政府在村里修水泥路、做引水工程、修缮房屋、给村民增加补助,并建学生餐厅,盖中学校舍,这些都让村民生活得到改善。

 

深度对话:在麻风村大家怎么看你?

 

张平宜:麻风村的长辈会觉得“张阿姨是个疯子,一个凶巴巴的女人”,因为我常到村民家里“抢孩子”,一激动就脾气不好,其实我很想温柔一些。对孩子们来说,我是老师又是妈妈,也是他们的知心朋友。

 

我是个很笨的女人,遇到问题只会用最笨的方法。这一路上,我陪在孩子们身边看着他们长大,感情越深,越能看到他们最难的地方,会舍不得离开,只有陪他们一起走才踏实。

 

深度对话:长期近距离接触麻风病人,你不担心被传染吗?

 

张平宜:会担心,每年我大概有一半时间在大陆,先生是个医生,他对我说“你胆子真大”。其实我也害怕,我是个爱美的人,而且怕得病,有时在村里被跳蚤、蚊子咬,或出湿疹,心里会紧张。但我觉得自己在做一件有意义的事,能克服内心的恐惧。

 

95%的人对麻风病天生免疫,得病并不容易,长期接触正在发病的病人得病率才会高一些,且以儿童患病较多,我去麻风村时已经老大不小了(笑)。

 

深度对话:家人没有反对你做的事情?

 

张平宜:之所以那么多年能坚持下来,和家人的支持分不开。以前我是个千金大小姐,除做记者外什么都不会,现在我一个人就能给学校几百个孩子做饭,丈夫惊讶于我的变化,尤其是变得简朴、能吃苦,所以他很支持。

 

我也带自己的孩子去麻风村,我想这是最好的言传身教。小儿子小学3年级第一次去那里,背了一袋恐龙玩具,教麻风村的孩子认识各种恐龙。现在两个儿子每年都会去做义工,我希望他们能学会与人交流,在爱自己的同时也懂得爱别人。

 

深度对话:想过从这份工作中“退休”吗?你觉得最悲惨的经历是什么?

 

张平宜:有啊。现在整个人已经不再绷那么紧,会找朋友出来聊聊天,喝喝下午茶,会想把过去十几年的岁月追回来,多给自己一些时间过个人生活。

 

但这份工作不会那么快停止,因为麻风病人仍受到歧视,社会的基本认知和常识仍需建构。我希望,麻风村的每一个孩子,都能走出大山的隔离,回到社会,结婚生子,过上自己的幸福生活,让麻风村成为一个历史名词。

 

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