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《活着》第14季 自闭不孤单(三)

杜海 图/文(媒体转载须经腾讯网及作者授权)

龙小莉夫妇花费漫长的时间去接受自己的孩子患有自闭症的事实,期间夹杂着泪水、争吵、沮丧、无助,甚至想到过死。现在,龙小莉一家人紧紧攥住孩子越越的手,鼓起勇气共同前行。孤独的孩子成为凝聚亲情的天使。

现在3岁半的越越,初次见来,与正常孩子没有区别,活泼、好动。一家人都对他都抱有很大希望。爷爷给他起名“越越”,就是希望他的生活越来越好。但在越越1岁半的时候被确诊患有自闭症,使这个家庭经历了一段痛苦的过程。

从事儿保行业的龙小莉在自己的日常工作中就执行过新生儿自闭症筛查工作。她怎么也没想到,自己的孩子会有自闭症。当她发现越越不会主动开口讲话之后,就带着他去深圳的权威医院诊断,最终确诊为重度自闭症。像其他自闭症孩子的家长一样,龙小莉尝试过针灸治疗、物理治疗、海豚治疗等所有能找到的自闭症治疗方法,但收效甚微。

不仅对陌生人,即使对待最亲近的爸爸妈妈、爷爷奶奶,越越也不会主动与他们沟通。他游离的眼神不会长时间注视别人,也不能表达自己的意思,说出的简单词语只是一种模仿。从越越嘴里含混喊出的“爷爷、奶奶、爸爸、妈妈”,只是他在希望得到什么东西的情况下被迫说出的。

一些常人想象不到的事情也经常困扰越越。他的听觉、味觉、触觉甚至本体感紊乱,使他经常做一些常人不能理解的事情。对触觉的敏感,使越越只能穿着柔软的衣服。而由于非常抵触触觉的习惯改变,越越也很排斥穿新鞋子。这令龙小莉伤透脑筋。

围绕着越越的康复、教育,整个家庭内部也产生过矛盾。爷爷希望越越能够尽快符合社会规范、起码要先能够生活自理,懂得规矩,因此投入了很大精力教越越吃饭穿衣,与人打招呼、上厕所等基本生活常识。而龙小莉则希望越越可以生活得更快乐、更自在一些,享受到与同龄人一样的无忧无虑的童年生活。

龙小莉说:“自闭症也是一类人,他们有自己的生活方式。许多自闭症患者在康复后说,他们只是愿意自己做自己的事情,不被外部世界打扰。”自闭症孩子就像天上的星星,独自闪烁;也像孤独的天使,拒绝外界的嘈杂。

(完)

(特别鸣谢:深圳市自闭症研究会)

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