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孩子们,向孤独挑战

"4·2"世界自闭症日特刊

孙起 图/文 (媒体转载须经腾讯网及作者授权)

根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界孤独症日,以提高人们对孤独症的认识和关注。

在今年3月30日结束的2011年孤独症(自闭症)服务机构联席会议上,中残联康复部康复二处处长韩纪斌提供了一组令人堪忧的数字——“作为一种广泛性发育障碍,孤独症严重危害儿童身心发育。2001年0-6岁残疾儿童抽样调查显示,我国0-6岁精神残疾儿童现患率为0.101%,全国约有精神残疾儿童10.4万,孤独症占60.66%,每年新增0-6岁精神残疾儿童约1.5万人。近年来,由于孤独症儿童发病情况的特异性和严重性,大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务,随着孤独症儿童数量持续增大,他们的康复问题日益引起全社会的广泛关注。”

2006年之前,我国孤独症患者不属于残疾人范畴,几乎不享有任何来自政府的福利待遇,一些家长由于对各种综合性培训机构失望,纷纷独立创办专门的孤独症培训机构,有的借鉴国内外先进经验,有的则自己摸索有效的康复办法。在我国,民营为主,公立为辅是孤独症培训机构的一大特色。而由于资质注册的重重困难,20%左右的民营机构不得不在工商部门注册,经营举步维艰。我国自上世纪90年代开始发现并引入孤独症概念后的第一代孤独症患儿,正在步入青春期,成熟期,社会福利机构的成熟速度却远远赶不上他们的成长速度。一位特教学校校长说:“自2008年起,学校接收的孩子几乎都是孤独症,不知道怎么增长的这么快”。在我国,特教学校的上限年龄是18岁,民营机构的年龄限制更甚,越来越多的大龄孩子面临何去何从的选择。一些,则回到家里,能力退化,由父母抚养。2010年一部由李连杰主演的孤独症题材影片《海洋天堂》让许多父母老泪横流,因为有人第一次真正替他们说出了心声:“当我们老了,走了,孩子们该怎么办?”

天津童之舟孤独症儿童培训机构负责人黄冬莹也是一名孤独症患儿的家长,她在2002年创办了这家机构,4岁的儿子与机构一起成长,如今已经是一个1米75的大孩子,每天和比他矮很多的小朋友们一起接受训练。几乎与她同时创办的,是天津另一家孤独症儿童培训机构“梦工场”。郭建梅,26岁之前事业有成,家庭幸福,孤独症儿子的出生改变了她所有的方向。在痛苦彷徨中选择信奉基督的她, 38岁时决定再生一个孩子,“感谢主给我一个健康可爱的女儿,为家庭带来了欢乐和希望”,她说,“原以为我的生活被一只蜗牛拖住了腿脚,可也是蜗牛让我慢下来,欣赏另一种人生风景。”

这里所拍摄的,只是孤独症患者生活的片段,我们所期待和所能做的,还有很多。愿天下孤独症患者和他们的亲人,平安、幸福,愿更多的人来了解、关注并帮助他们。在他们身边拍摄的时间里,我体会到了最简单的快乐,使我自以为孤独的心灵,倍受震撼。

(完)

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