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与天才一步之遥

《活着》第14季 自闭不孤单(二)

杜海 图/文(媒体转载须经腾讯网及作者授权)

2002年获得诺贝尔经济学奖的Vernon L. Smith曾经患有自闭症。他说:“自闭症是我们这个社会里一种独特的思维方式和生活方式。在历史上,当我们克服了阶级歧视、种族歧视、肤色歧视和性别歧视之后,接下来应该重新认识自闭症。我们真的要学会用新思维挑战对自闭症的歧视。”

由于完全治愈的机率很小,同时为了逃避来自社会的歧视,众多大龄自闭症患者往往脱离社会,被家人照顾,生活在与世隔绝的封闭环境中。当然,其中也有个例。今年28岁、患有重度自闭症的贝贝,便以另外一种形象尝试融入社会,快乐地生活着。

每天下午,贝贝都要在家里练习钢琴,这已经成为了他的习惯。在他专注练琴的过程中,旁人很难看出他与正常人的区别。只有偶尔的用力挥动手臂和突然大笑,会让陌生人意识到这个大男孩的不同。

每个自闭症孩子的家庭都有一些痛苦的经历。贝贝的父母为培养孩子所付出的精力是常人难以想象的。在贝贝2岁多的时候,贝贝的妈妈孙莉莉发现他出现了语言退化的现象,原本具有的与人沟通的能力也渐渐丧失。由于幼儿园老师管不住贝贝,只好将他绑在椅子上,孙莉莉看到这样的场景感到非常心酸。

1988年,孙莉莉偶然发现杂志上一篇介绍自闭症的文章。那时候“自闭症”这个概念刚刚被引入中国。文章中提到的自闭症判别标准中,90%的自查条件贝贝都能对上号。为了治病,孙莉莉夫妇带着贝贝奔波于全国很多城市。最后,为了贝贝的治疗康复,他们在1992年举家从杭州搬到深圳。

上世纪80年代末90年代初,中国的自闭症康复治疗并不系统、完善和科学,孙莉莉见到一些自闭症康复中心的生硬训练后,决心自己在家教贝贝,从最基本的生活常识,到语文、数学等基础知识。

在教贝贝写字的过程中,孙莉莉发现他一分钟也坐不住。这是自闭症孩子的共性,缺乏对于一件事情的专注。往往一天下来,孙莉莉的大部分精力用在让贝贝安静下来。“如果我对贝贝吼一声,他当时就会傻掉,不知所措。”孙莉莉说。

有一次,贝贝的爸爸为一件事情反复强调了好几次,贝贝还是记不住,爸爸便忍不住挥手打了贝贝一巴掌。由于不会表达痛苦,贝贝并不哭,只是用无辜的眼神望着爸爸。孙莉莉夫妇既心疼又伤心,最终认识到教育自闭症孩子不能太强硬,只能付出更多的耐心。

“贝贝在音乐方面的天赋是在他20岁时才发现的。”孙莉莉说,“有一次贝贝爸爸在商场买了一个很便宜的电子琴,回到家后,贝贝马上对它充满了兴趣,很快我们发现他在乐感、节奏感方面都非常好。”就这样,孙莉莉每周都会带贝贝去琴行练琴,这样坚持了五年,贝贝顺利拿到了钢琴十级证书。

由于自闭症患者的记忆力往往比较出众,在练习初期,孙莉莉要求贝贝背诵五线谱。在这样的强化记忆下,贝贝在接触电子琴一周后就能弹出乐谱上的音节。孙莉莉每次都会陪着贝贝去练琴,记下老师教授的要点,回到家后再督促贝贝练习。之后,贝贝经常参与深圳市的各项公益演出。去年夏天,通过深圳市自闭症研究会介绍,贝贝成功地获得了一份兼职工作:每个月的最后一个周日,在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏钢琴。

虽然教育贝贝的过程充满艰辛,但每当谈及贝贝的成长,孙莉莉布满皱纹的脸上总会露出笑容。孙莉莉希望通过贝贝的故事,能让更多成年自闭症患者走出阴影,以阳光的姿态融入社会。

(完)

(特别鸣谢:深圳市自闭症研究会为本次采访所作的努力)

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