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星星的孩子

作者/冯海泳[微博] 编辑/王崴[微博](媒体转载须经腾讯网及作者授权)

有一种孩子叫“星星的孩子”,承受着旁人无法探知的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。这些孩子的外表并不特殊,却几乎从不与人交流,很多孩子长到两、三岁都未曾开口叫过爸爸妈妈。如何带领孩子走出孤独,并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性与爱心的社会问题。

广州星语儿童心理素质培训中心,表面看来和一家普通的幼儿园没有太大区别,里面的孩子在不同的体育器械下训练,高频的儿歌夹杂老师的讲话,孩子们带着游离的目光,大多数不愿意和其他人交流,在老师的指导下不甚情愿地重复着做同一个动作。不少家长在窗边默默观看,孩子在里面哭闹着,家长们却忍耐着不去打扰。他们是一群患有孤独症的孩子,每天在这里接受训练,只为走出孤独。

培训中心里接收着20多名患有孤独症的小孩,他们的大多数都是外地人,由于家乡缺乏相关的培训机构而辗转他乡寻求帮助。林老师称,办这个学校的初衷是因为八年前接触到孤独症的小孩,心灵受到触动,觉得这是件亟须关注的事情。多年来,中心也有成功的例子,但更多家长经历了从满怀希望到失望、重新燃起希望又再次幻灭的心理折磨。

培训中心这几年经营得并不算顺利。原址在云祥路的星语培训中心,一年前因房东对孤独症不理解,不再愿意提供场地,而被迫停办了三个月,现在的地方也是经过艰难协商才租下来的。虽然已创办7年,培训中却仍面临着许多难以克服的困难。林老师称,大部分孩子都不是广州户口,加上各种歧视误解,保险公司不予承保。

孩子们虽长得可爱,可是到两岁多了,都不肯开口说话,连爸爸妈妈都不会叫,家长就知道有问题了。到医院检查,他们都得到了同一个结果———孤独症。大多数家长们此前从来没有听过这个词,但一旦与孤独症“结缘”,便陷入梦魇。今后,孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。

孤独症又称自闭症,是一种先天性的神经系统疾病,具体表现为不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,智力发育不均衡,严重的甚至会有自残或暴力倾向。病因在医学上还没有定论,一些研究认为,环境、污染、遗传等因素都会有影响。

而目前孤独症在医学上尚无特效疗法,主要是靠行为干预与药物治疗相配合。家长每天陪着自己的孩子训练,包括感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课,以此促进孩子们的脑部发育。同病相怜的家长之间也产生了深厚的感情,彼此互相扶持,经常在课堂上交流经验,互相鼓励。自己孩子的哪怕有一丁点进步,都足以让所有父母兴奋,即使是叫一声爸爸或妈妈,他们都会异常激动。在网上看到新的治疗方法,家长们也会互相传授,他们还建立了QQ群来分享经验。

一般认为2~6岁是治疗孤独症的最好时机,很多家长眼看着这条无形的“警戒线”逼近,心理会开始产生变化,但总不甘心放弃最后一点希望。一位来自四川的家长,女儿今年已经10岁,她说:“我们对一切都已经看得很平淡。即使她以后真的不能自理,我也会一直照顾她,直到我走不动的那天。”

小江今年四岁,一年前从江西来到广州接受治疗,母亲是教师,父亲在机关单位工作。两岁时父母发现他从不跟其他小孩玩,而且一直不会讲话,后来被确诊为孤独症,自此走上了四处奔波、寻医问药的漫漫长路。夫妻俩又不敢告诉其他亲戚朋友,最后偷偷带着孩子来到广州治疗。夫妻俩轮流请假照顾孩子,带着孩子来到学校训练,持续了半年时间,每天悉心照顾,情况有一点好转,现在能够讲一些简单的词语,但是还是不肯主动跟人交流,完全活在自己的世界里。小江的父亲百般无奈,甚至研究起中医,希望抓住最后一线希望。

孩子的治疗每个月就要花3000元以上,如果选择药物加训练治疗,费用甚至过万元。为了全身心照顾孩子,有的家长辞掉了自己的工作,“背水一战”。

据不完全统计,目前全国患孤独症的孩子达100万以上,发病率高达1/150。广州中山大学附属第三医院单月检查出孤独症患儿就达200人以上。孤独症人数不断呈上升趋势。“星星的孩子”如何走出孤独,融入社会,是考验社会观念与伦理的持久问题。

 

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