孩子不能等

加夫列拉·米斯特拉尔曾在诗中写到:“许多需要的东西我们可以等待,但孩子不能等,他的骨骼正在形成,血液正在生成,心智正在发展,对孩子我们不能说明天,他的名字是今天”,农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏,一旦患有大病,会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌……Lens探访了大病医保的试点地区,记录下一些孩子和家庭的故事。本组图片由腾讯图片和Lens联合推出。

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孩子不能等

农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏,一旦患有大病,会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌……

Lens探访了大病医保的试点地区,记录下一些孩子和家庭的故事,并制作了一支纪录片——《大病医保:孩子们不能等了》

对孩子,我们不能说明天
文/Lens

“许多需要的东西我们可以等待

但孩子不能等

他的骨骼正在形成

血液正在生成

心智正在发展

对孩子我们不能说明天

他的名字是今天”

——加夫列拉·米斯特拉尔

孩子们不能等

6月29号化疗后的第一天,四岁的小文利什么也吃不下,躺在病床上气息微弱。这是他在左眼摘除手术后的第一次化疗。右眼也已经无法看清妈妈,只能凭借仅存的一点光感和声音,把手伸向妈妈的方位,寻求抚慰。

小文利刚过四岁生日,双眼所患的是视网膜母细胞瘤。

爸爸妈妈还在煎熬于“让他多看一眼世界,记住多一点”,“还是摘除眼球,避免肿瘤扩散,先保命”这样的残酷抉择。

小文利已经频繁为此去打针治疗,每当他哭闹时,妈妈会哄他说:眼睛里爬进了小蜈蚣,医生正在把它拿出来,他听后立刻就变乖了。“小蜈蚣”的说法已经陪伴着他快四年了,而治愈的希望如同右眼里的光芒一样,逐渐暗淡。 

重疾推倒噩运多米诺

妈妈茶书凤已经不记得这是多少次从云南老家来到广州。从小文利两个月大确诊之后,治疗的单据和车票越积越多,家庭的欠债也越来越重。

茶书凤家住云南省漾濞县苍山西镇白羊村。茶马古道从附近村落通过。一到雨季,漾濞江变成赤色,奔腾而下汇入澜沧江。村里的住户散落在大山深处,两三家一个山头,彼此距离遥远。

小文利家种着山核桃,年景好的时候,每年可以收入三四万元。本来可算小康,但孩子的大病来袭,让这个家从此飘摇。

“就一直化疗一直化疗,然后到了今年五月份复发了,不得不动手术。”茶书凤说。左眼摘除后,医生建议尽早做右眼摘除手术,以免肿瘤扩散。但茶书凤夫妇还是想让小文利能多看一眼这个世界——哪怕仅仅是一些轮廓。他们希望奇迹最终能发生。

等待奇迹的,还有四川汉源清溪镇申沟村6岁的小楷玟。他身患KTS综合征,现在左脚肿大,穿不上鞋子,走路很难;下肢、阴囊会有出血点。该病病因目前尚不明确,严重者可致死亡。

浙江的小晨患有白血病。因为病痛,及化疗药物的作用,他的脾气变得很暴躁。尤其是做腰穿、骨穿时,因为年龄太小不能用麻醉药,每次都痛得大哭。而目前的治疗,要持续到2018年才算结束,此后还要观察两年半。

近三十多年来,中国儿童健康状况得到明显改善,比如:1990年,5岁以下儿童死亡率为54‰,这一数据在2015年下降到11‰。但白血病、何杰金氏病、急性重度肝炎、脑垂体瘤、重度脑膜炎、急性肾功能衰竭、心肌炎、先天性心脏病、急性再生障碍性贫血、脊髓灰质炎,这些儿童容易罹患的大病重疾仍然严重威胁着他们的健康。而且,我国儿童恶性肿瘤的年发病率呈上升趋势,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已排名第二。在所有儿童肿瘤中,白血病、脑肿瘤、恶性淋巴瘤和神经母细胞瘤发病数量位列前四,其中白血病占三分之一。

即便有些重度疾病治愈率在不断上升,但对于患儿家庭而言,不仅需要面对漫长的治疗周期,而且沉重的经济负担,就像是一个席卷一切的黑洞。以白血病的骨髓移植为例,起价为40万元,即使是配型完全相合也要30多万,这还不算应对后续并发症的费用。

据公开报道,中国的卫生费用占GDP比重仅为5.1%,不但低于高收入国家(平均8.1%),在低收入国家(平均6.2%)中也非属前列。这些费用平摊在庞大的人口基数上,必然会留下很多保障无法到位的角落。

而农村儿童从中获得的资源更为稀少。农村儿童的死亡率是城市儿童的两倍。农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏,一旦患有大病,则会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌。比如小文利家中,因为他治病而债台高筑,爷爷、爸爸也有疾患,但都已无钱治疗。这种情况在农村并不罕见。

生命保护网就此多了一道屏障

目前很多省份的农村新型合作医疗,都将儿童大病纳入报销范围,但报销额度不高,比如楷玟所患的属于罕见病,就暂时无法被覆盖。

在这样的背景下,近年来涌现出一些针对大病儿童进行救助的慈善组织。

2016年6月,Lens随机探访了“大病医保”的试点地区,记录下一些孩子和家庭的故事。

浙江的小雨是早产儿,生下来就很多病,7个月大时查出脑积水,“那个水已经压迫到眼睛了,眼皮都撑不上去”。医生当时都劝她父母放弃……经过很多次治疗,一步步撑过来,小雨已经长成了一个活泼、可爱的女孩儿。但实际上,她的身体还是存在很多限制,智力发育也会受影响,而脑中存在的囊肿,更像炸弹一样,不知道什么时候会爆发。

“我就是担心她长不大,就这一点。我不去管人家问我以后怎样,我就看现在吧”。小雨的母亲说道。

云南的四洪,上学前班时就被发现患有先天性心脏病,但因为父母和后来收养他的二爷爷都没钱,一直没去医治。直到11岁时,他的体重才达30斤,身高也被小他好几岁的弟弟追上。后来,由大病医保公益基金出资,四洪被带到北京手术治疗,休养了一年,四洪体重达到了正常水平,也入学读书,性格不再如之前内向、自卑。

更多的孩子还在治疗或康复的过程中……

要让中国的每一位孩子都能有尊严、有质量地病有所医,这条路还很漫长。

让我们,竭尽全力。

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