“比换心手术难，如果将她的畸形心脏比作一个房子，需将房子内的水管、电路重新理顺，甚至还要将大梁挪个位置，还必须用原有的材料装修”，昨天，南京鼓楼医院王东进专家告诉记者，四岁女娃娃韩晗（化名）是世界上第6个顺利完成该手术的人，不光手术成功是个奇迹，孩子能带着这个破碎的心，活到四岁已经很了不起了。手术后专家统计发现，韩晗鸭蛋大的心脏上，总共用了182根手术缝合线，比一般手术足足多了十倍。
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正常人
完全性大动脉转位
双动脉圆锥重建术（改良Nikaidoh手术）
即连同自体冠状动脉、动脉瓣下心肌一起进行主动脉、肺动脉根部换位以及左、右心室流出道重建术。国内专家一年前对Nikaidoh手术进行了改良,扩大了手术适应症，又大大提高了手术的远期效果。之前，全世界仅做过5例该手术，都由北京一家医院完成。
[破碎的心]
漂亮小孩，流淌着紫色血液
一提到孩子，妈妈的眼泪刷地流了下来，她感慨地说，“孩子每过一天都不容易，有时候睡觉都能痛醒，而我们一点办法没有。”漂亮的韩晗今年四岁了，一双大眼睛扑闪扑闪，仿佛会说话，真是人见人爱。妈妈说，孩子从小就很乖、很懂事，父母干活累了，小韩晗会用自己的小拳头给他们捶背。手术前的韩晗却很不快乐，浑身皮肤，包括指甲和嘴唇都是紫色的，成了一个“紫娃娃”，有经验的人一看就知道心脏有毛病。妈妈告诉记者：“刚出生不久，喂奶时发现小韩晗口唇发紫，当地医生检查发现心脏有杂音。病因早早诊断出来了，是叫复杂先天性心脏病，完全性大动脉转位。”四年来，小韩晗经常发作肺炎，平常活动后心慌、气短、乏力，经常走一小段路就不得不蹲下来。妈妈每次看到韩晗无力的模样，总是忍不住掉眼泪。专家告诉记者，正常人动脉里流动的是红色的鲜血，而她的动脉里流动的全是缺乏氧气和营养的暗紫色血液。
容易累倒，幼儿园也不敢收
“我们一点钱都没有，手术费需要10万，也只得慢慢存钱，等孩子长大了做手术。”妈妈告诉记者。后来一件小事让一家人下定决心给小韩晗做手术。妈妈说，韩晗曾上了一段时间幼儿园，孩子们都喜欢爬上幼儿园的滑梯上滑下。韩晗也非常想玩，可是只滑了一次她就累得蹲在了地上。没过多久，幼儿园怕孩子出事，再也不愿接收韩晗了。小韩晗渐渐变内向了，不愿意说话，也不愿意和小朋友一起玩。
父母看在眼里，急在心里。就这样，他们将自家唯一的房子也抵押给银行进行贷款，凑了十万开始求医。“这些年带孩子辗转各地看病，不下十几家大医院了，但是由于病情实在太过特殊，没有一家医院敢动手术。”妈妈说。
六处畸形，心脏好似破房子
两个月前，这家人来到南京鼓楼医院，该院心胸外科主任王东进教授替小韩晗重新检查一遍，发现病情比这家人预想的要严重许多。“孩子的心脏就好像一个破房子，仔细一数，里面有六种畸形，室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄、右位主动脉弓，最严重的是，她的肺动脉和主动脉“互换”了位置，这就让进入心脏的血液缺氧，心脏里面还有2个大洞，以致全身的血液循环和正常人完全不一样，全身从而出现血液缺氧，浑身发紫的现象。王东进主任感叹说：“人的生命很顽强，正是这么多畸形和缺损组合在一起，孩子血液尽管缺氧，但是血液流通却是通畅的，所以孩子一直活到了四岁多。
[对话专家]
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问:该疾病有多凶险？
答:一岁内死亡率为89%
统计表明，完全性大动脉转位是一种最严重的先天性心脏病，在先天性心脏病中占7%-9%。如果不做手术，患者一般都无法生存到30岁，出生一个月死亡率极高，出生一周内自然死亡率为29%，一月内为52%，一岁内为89%。所以说，这个孩子能活到4岁，已经是一个小小的奇迹了，但是如果不做手术，花朵迟早是要凋零的。 (来源：现代快报 作者：刘宁春 邵峻 张可欣 刘峻)
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