天气暖和了许多，还有些阳光。
下午１６时，安溪湖头，１９岁的李灿艺趴在父亲背上，再次踏上求医的路，他已忘了这是父亲第几次背自己出来了，只记得已有１３年了。
灿艺从小患有“肌肉营养不良症”，６岁起病情就一直加重，最后连坐在轮椅上都要用绳子圈住来固定，如今已１９岁的他只能靠父母照顾维持着日常生活。
“６岁上学时，孩子开始不断摔倒，到医院诊断后才知道患上了‘肌肉营养不良症’，之后我们不断求医，什么方法都试过了，可是没用，现在孩子就像这样坐在车上也要用手托住他的脖子。”坐在车上，父亲李清顺一直用手扶着灿艺，生怕他会受到伤害。
“每回爸爸和我出去都要背着我，还要带着轮椅，很辛苦。”李灿艺很喜欢说话，他说自己除了从电视上学东西，就是从父亲那里学，尽管手拿笔很吃力，但他还是会坚持写字。他说，“在我这个年龄，本该是在上高中或大学了，但对我来说，现在最大的希望就是等病好了能从一年级开始重新上学。”
站在一旁的母亲笑了，“有时家人快撑不住时，他会反过来安慰我们说自己的病就这样了，不用为他太操心，这让我们感觉很欣慰。”
母亲说，“孩子现在除了全身肌肉萎缩，骨关节也已严重变形，他父亲也有胃病，１３年了，家里实在没能力为他治病了，但又不忍心看着孩子受病痛折磨。于是跟他父亲商量，如果可以的话愿意捐献儿子，供医院科研试验，让医生能研究出这种病的治疗方法，让更多患有这种病的孩子不再继续受苦。”
这时，李清顺拿出了自己写的自愿书，母亲在一旁拭着泪。
“我能理解，家里已为我付出了很多，能继续活下去最好，不行的话也很幸福了。”一边的灿艺笑着说。
据厦门
警备区医院肌肉营养不良症治疗中心主任陈国亮介绍，进行性肌肉营养不良症是一种遗传性疾病，主要表现为肌肉进行性加重的萎缩和无力，俗称“没劲一族”，病人常在１５～２５岁左右瘫痪，在３０～４０岁前死亡，目前全国患这种病的比例约为十万分之三。
陈国亮称，“医院并不赞成李清顺把儿子的活体捐给医疗机构，只要坚持治疗，孩子至少可恢复一些肢体功能。”
如今，灿艺仍继续在他的父亲背上“走”着。
（本报记者 曾志铭 摄影报道）
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