
本报讯(记者 李猛) 先天的原因,让她全身多处长满血管神经纤维瘤,“黑脖子”的外号让她不敢出门。如今她已为人母,有一天她的两个孩子对她说:妈妈,你不要离开我们!这让她重燃生的希望……
“黑脖子”让她不想上学
她叫王红(化名),今年27岁,家住内蒙古。2月19日12时许,记者在吉林大学中日联谊医院显微整形外科病房内见到了她。王红低着头,下巴左侧鼓出凹凸不平黑色的纤维瘤。
王红说,她生下来全身就有黑色的纤维瘤,家里贫困没有钱医治。上学后,同学们给她取了个绰号“黑脖子”,为这她和同学吵架。她跑回家,可看到父母辛苦地供她读书,她还是坚强地回到学校。王红说:“那个时候,无论春夏秋冬都要穿高领的衣服,想挡住自己的不同。”
为孩子要坚强活下去
王红知道家里困难,从没要求过父母为其治病,毕业后一直待在家里。婚后王红生了两个儿子,去年,她发现下巴左侧的纤维瘤越长越大,呼吸困难,左耳也听不见声音。由于婆婆家条件也不好,没钱治病,王红曾想过离开这个世界。
病情严重后,王红经常躺在家里,睡着的时候,5岁和3岁的儿子总跑过来叫醒她:妈妈,快醒醒,你别离开我们……王红心如刀绞,她想活下去。全家人为她连凑带借地弄了1万元治病,带着她来到长春,一打听治疗费要几万元,王红又决定不治了。亲属找到医院说了情况,医院决定减免费用。
医生:并非绝症,可以治愈
吉林大学中日联谊医院显微整形外科教授主任医师高庆国说,血管神经性纤维瘤病很少见,特征就是身体某个部位长满黑色的纤维瘤,像大象面部一样,俗称“象面人”。但这种病是良性肿瘤,可以治愈,医院可以利用显微外科治疗设备进行手术治疗,面部纤维瘤切除部分,再进行植皮手术进行修补,身体其它部位散长的纤维瘤可采取放射局部治疗。医院将于近期进行手术。
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