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他想放弃更想撑下去 “玻璃人”难难建公益网站
http://news.QQ.com  2007年12月12日10:52   北国网   

  “玻璃人”付毅超创建糖尿病公益网站;独力支撑5年后,网站缺资金也缺人力

  采自甘井子区甘井子街道甘峰社区

  半岛晨报消息34岁的付毅超很少走出家门,但他创办的“糖尿病患者俱乐部”网站却是数万“糖人”的精神家园。“糖友”们亲切地称呼付毅超为“糖尿病斗士”,其实他们很少有人知道付毅超不是“糖人”,而是一位患有骨软化症的“玻璃人”斗士。

  他是“玻璃人”

  “许多网友都误以为我也是一名糖尿病人,其实我没有患糖尿病,医生诊断我是成骨不全,也就是人们常说的‘玻璃人’。”付毅超笑着解释道。

  2000~2002年

  “玻璃人”建糖尿病公益网站

  昨日,在甘井子区双友街的一栋普通的居民楼里,34岁的付毅超坐在轮椅上,像往常一样维护着他创立的“糖尿病患者俱乐部”网站。

  付毅超在上小学一年级时还能站着行走。但他读到一年级下学期时,就难以站立了。“这是因为小时候一次治病的误诊,使我患上了骨软化症,从此再也离不开轮椅。”

  回到家中,付毅超开始通过自学完成了文化启蒙教育。“我是奶奶照顾长大的,奶奶患糖尿病的痛苦给我留下了深刻的印象。”后来,奶奶去世,这给了付毅超一个沉重打击。

  2000年,父亲给付毅超买了一台电脑,他自学了电脑知识,并在网上搜集了大量糖尿病知识,产生了办糖尿病公益性网站的想法。

  2002年7月2日是付毅超的生日,他的“糖尿病患者俱乐部”网站也正式诞生了。这是全国第一批成立的专业性糖尿病网站。“这个网站是我的,更是我送给天堂里的奶奶的礼物。”

  付毅超还申请了一个高级QQ群:7219063。如今“糖尿病患者俱乐部”的QQ群已有网友200余人,在全国同类群中始终排在前列。

  他愿望远大

  付毅超希望把网站做大做强,给更多糖友带来快乐。如果有了资金,他还想办一个英文的“糖尿病患者俱乐部”网站。

  2002~2007年

  为了维护网站侧身单手打字

  自从建立了“糖尿病患者俱乐部”网站,这5年来,付毅超将全部精力都投在网站的维护上。他打字时只能侧着身用一只手。由于打字速度慢,付毅超每天在电脑前都得工作五六个小时以上。

  付毅超说,由于在网上建个人网站需要付空间费、域名费和上网费,为此他每年要投进2000多元的费用,这对他是一笔沉重的经济负担。

  付毅超打开该网站,记者看到这是一个制作虽不精美,内容却十分丰富充实的公益性医疗网站。

  付毅超说,网站每天的访问量都在百人以上,成为众多糖尿病患者的精神家园,不少身在欧洲和美洲的“糖人”也很关注这个网站。

  付毅超说,糖尿病患者网站有很大的前景。他现在希望能寻找到有爱心且兼具经营头脑的合作者,把网站做大做强,去帮助更多的人,给更多“糖友”带来快乐。如果有了资金,他还想办一个英文的“糖尿病患者俱乐部”网站。

  他独力难撑

  如果网站继续办下去,就必须投入大量的精力和资金,付毅超对此无能为力。

  2007~至今

  希望与人合作发展网站

  付毅超说,他这几年在这个网站上倾入了所有的心血。但因为身体状况不好,限制了他的精力。

  在这个网站上,付毅超帮助了无数的网友了解更多的关于糖尿病方面的相关知识。

  现在付毅超感觉压力越来越大。“我继续独立支撑这个网站的运作太难了!”他认为该网站从发展和维持方面都面临着困境。“网站虽然得到各界的认可和了解,但还是面临着很多网络技术方面的问题,这是我力所不及的,也使我面临着困难的抉择。”付毅超说,如果继续办下去,就必须投入大量的精力和资金,他对此无能为力。

  付毅超一度曾想卖掉网站。“当时我想把这个网站拍卖出去,用拍卖所得孝敬父母。因为我担心我的身体没法正常管理网站。”“我也希望找到网站合适的合作者,从而使‘糖尿病患者俱乐部’网站有一个更好更广阔的发展空间,来继续造福社会。”付毅超说道。

  [记者手记]

  有一颗感恩的心

  在交谈中,付毅超时时表现出一种强烈的参与社会的愿望,他说:“我是一个有事业心的人。”2007年初,他与4个伙伴建立了“大连点击查看大连及更多城市天气预报自强爱心论坛”,平时主要由他来维护这个公益性的爱心网站。

  “我是一个很执著的人,5年来,我一直渴望成功。”付毅超说这句话时,脸上显出坚毅的神情,神色凝重。

  付毅超也很有孝心,对父母抱着一颗感恩的心。他说:“父母照顾我这么长的时间,我一想到他们,就更想成功,办好网站,干出一件有意义的事情,挣点钱,孝敬他们。”

  在采访中,付毅超始终昂着头,很平和地微笑着。“我很希望交到更多的朋友,可惜不能走出家门,大多数时间都与‘糖友’在网上交流。”当记者提出拍摄一张照片时,他的头昂得更高了。记者葛运福

  

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